El estrés de las madres con hijos/as con síndrome de down: análisis descriptivo de una muestra española
| Autor | Eva M. Rubio Guzmán, Rosalía Mota López |
| Páginas | 82-93 |
Periódico do Núcleo de Estudos e Pesquisas sobre Gênero e Direito
Centro de Ciências Jurídicas - Universidade Federal da Paraíba
Edição Especial – Health, Gender and Human Rights
V. 6 - Nº 01 - Ano 2018
ISSN | 2179-7137 | http://periodicos.ufpb.br/ojs2/index.php/ged/index
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EL ESTRÉS DE LAS MADRES CON HIJOS/AS CON SÍNDROME
DE DOWN: ANÁLISIS DESCRIPTIVO DE UNA MUESTRA
ESPAÑOLA
Dra. Dña. Eva M. Rubio Guzmán
1
Dra. Dña. Rosalía Mota López
2
Resumen: El artículo describe el estrés
de una muestra de madres españolas de
niños con síndrome de Down entre 0 y
12 años, a partir de una tesis doctoral que
estudió la adaptación familiar a la
llegada de un niño con síndrome de
Down aplicando para ello el modelo
Doble ABCX de McCubbin y Patterson
(1983). Los resultados expuestos pueden
guiar futuras investigaciones que utilicen
muestras mayores y estadísticamente
representativas. El número de madres
estudiadas es de 161, la mayoría de ellas
casadas y en familias biparentales. Su
edad media es 40,7 y proceden en mayor
medida de las Comunidades Autónomas
de Madrid y Andalucía. El instrumento
utilizado ha sido el Índice de Estrés
Parental en su versión abreviada de
Abidin (1995). Consta de 36
afirmaciones en una escala tipo Likert de
1 a 5. En su versión original el Índice
presenta un coeficiente de consistencia
1
Associate Professor, Faculty of Humanities and Social Sciences, Comillas University
2
Associate Professor, Faculty of Humanities and Social Sciences, Comillas University
interna 0,91. En el presente estudio ésta
ha sido de 0,94. La información relativa
al resto de variables ha sido recogida
mediante un cuestionario original
elaborado para la investigación. Los
resultados muestran que las madres no
presentan un nivel de estrés elevado. Los
recursos personales de los que disponen
– crianza compartida, elevado nivel
formativo e ingresos disponibles -, y el
acceso a recursos de apoyo social
informal y formal, les permiten afrontar
en mejores condiciones la llegada del
niño/a con discapacidad. Familiares
cercanos, amigos y profesionales
constituyen factores protectores de
primer orden. Las madres del estudio
tienen una valoración bastante positiva
de la relación que mantienen con los
profesionales desde los primeros
momentos del diagnóstico, en relación
con la comunicación de la discapacidad
de sus hijos y la información y
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orientación inicial que recibieron. Una
mayor edad de la madre, una situación
económica más fragil, afrontar la crianza
sin el otro progenitor, el crecimiento de
los hijos, y la no disposición de redes
familiares, amicales y profesionales,
constituyen en las mujeres estudiadas
factores de riesgo para el estrés maternal.
Palabras-Clave: estres, síndrome de
Down, madres, crianza, familia.
Abstract: The article describes the stress
of a sample of Spanish mothers with
Down syndrome children between 0 and
12 years, from a doctoral thesis that
studied the family adaptation applying
the double model ABCX by McCubbin
and Patterson (1983). The results
presented may guide future research
using larger and statistically
representative samples. The number of
mothers studied is 161, most of them
married and in biparental families. Its
average age is 40.7 and live mainly in the
Autonomous Communities of Madrid
and Andalusia. The instrument used was
the Parental Stress Index in its
abbreviated version of Abidin (1995). It
consists of 36 affirmations on a Likert
scale of 1 to 5. In its original version the
Index presents an internal consistency
coefficient of 0.91. In the present study it
was 0.94. The information related to the
other variables have been collected
through an original questionnaire
developed for the research. The results
show that mothers do not present a high
level of stress. Their personal resources -
shared parenting, high levels of
education and available income - and
access to informal and formal social
support networks, enable them to cope
better with the arrival of children with
disabilities. Close relatives, friends, and
professionals are relevant protective
factors. The mothers of the study have a
very positive evaluation of the
relationship with professionals since the
first moments of the diagnosis, in
relation to the communication of the
disability of their children and the
information and initial orientation that
they received. A higher age, a more
fragile economic situation, facing the
breeding without the other parent, the
growth of the children, and the lack of
family, amical and professional support,
constitute risk factors for stress of the
mother studied.
Keywords: Stress, Down syndrom,
mothers, upbringing, Family.
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Introducción:
El presente artículo recoge
algunos de los resultados obtenidos en la
investigación llevada a cabo en el marco
de la elaboración de una tesis doctoral.
3
Esta investigación trataba de profundizar
en la realidad de los padres y las madres
que han de afrontar la crianza durante la
infancia de un niño o niña con síndrome
de Down, siguiendo para ello el modelo
Doble ABCX de McCubbin y Patterson
(1983). Supone la aplicación por primera
vez del modelo Doble ABCX a una
muestra de padres y madres de niños/as
con síndrome de Down entre 0 y 12 años
en España. Este modelo ayuda a ver
como ante una misma situación
potencialmente estresante por
acumulación de demandas (AA), las
familias pueden hacer uso de diferentes
recursos formales e informales (BB), que
sumados al significado que otorga la
familia a la citada situación y su sentido
de coherencia familiar (CC) puede
conllevar una adaptación y buen ajuste
familiar. Según este modelo, el factor
estresante no tiene por qué conducir
necesariamente a una crisis cuando la
3
Rubio Guzmán, E. “La adaptación de las
Familias con Hijos/as con Síndrome de Down.
Una Aproximación desde el Modelo Doble ABCX.
familia utiliza de manera adecuada y
efectiva sus recursos y percibe el factor
de estrés de una manera más positiva.
Por el contrario, la familia desarrollaría
una adaptación apropiada que le
permitiría hacer frente a la situación
estresante y fortalecerse a través de este
proceso.
Este trabajo resume los
hallazgos desde una perspectiva de
género de los datos del citado estudio
referidos al estrés parental. Se describe el
estrés de una muestra española de
madres (N=161), principales
participantes en este tipo de estudios, y
las diferencias en su bienestar según
algunas variables moduladoras de éste,
en concreto, edad de la madre, situación
laboral de ésta, nivel de ingresos
familiar, tipo de familia, número y edad
de los hijos, y apoyo social. El propósito
del artículo es fundamentalmente de
carácter exploratorio, proponiendo
evidencias a partir de una muestra, que
puedan ser contrastadas en futuras
investigaciones de carácter
representativo.
Defendida en la Universidad Pontificia Comillas
el 19/1/2016,
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