Intervenções genéticas em seres humanos e a discriminação genética: aspectos éticos e jurídicos

AutorAdriele Rodrigues Stocco - Tereza Rodrigues Vieira
Cargo5º. ano do Curso de Direito na Universidade Paranaense - UNIPAR. - Pós Doutorado em Direito pela Université de Montréal, Canadá. Doutora em Direito pela PUC-SP/Université Paris;
Páginas37-57
STOCCO, A. R.; VIEIRA, T. R. 37
Rev. Ciên. Jur. e Soc. da Unipar, v. 12, n. 1, p.37-57, jan./jun. 2009
15º. ano do Curso de Direito na Universidade Paranaense – UNIPAR.
2Pós Doutorado em Direito pela Université de Montréal, Canadá. Doutora em Direito pela PUC-SP/
Université Paris; Especialista em Bioética pela Faculdade de Medicina da USP; Professora do Curso
de Mestrado em Direito Processual e Cidadania da UNIPAR. Membro da Comissão de Bioética,
Biodireito e Biossegurança da OAB-SP.
INTERVENÇÕES GENÉTICAS EM SERES HUMANOS E A
DISCRIMINAÇÃO GENÉTICA: ASPECTOS ÉTICOS E JURÍDICOS
Adriele Rodrigues Stocco1
Tereza Rodrigues Vieira2
STOCCO, A. R.; VIEIRA, T. R. Intervenções genéticas em seres humanos e a
discriminação genética: aspectos éticos e jurídicos. Rev. Ciên. Jur. e Soc. da
Unipar. Umuarama. v. 12, n. 1, p. 37-57, jan./jun. 2009.
RESUMO: O objetivo deste artigo é abordar os aspectos éticos e jurídicos da
intervenção genética sobre o ser humano, enfocando, sobretudo, a violação da
intimidade genética e a discriminação em razão da genética, através de uma re-
visão bibliográca. Nas últimas décadas surgiram vários avanços tecnológicos e
cientícos na área da biologia nuclear, trazendo inúmeros benefícios para a vida
humana, tais como o descobrimento de curas, tratamentos médicos para doen-
ças incuráveis, possibilidade de pessoas com insuciência reprodutiva ter lhos,
prolongamento da expectativa de vida etc., resultando em uma melhor qualidade
de vida. Com o progresso chegaram as dúvidas e polêmicas acerca dos limites da
atuação do ser humano na engenharia genética. Várias são as formas de interven-
ção genética em seres humanos, podendo ser classicadas em tratamentos com
ns curativos ou com ns experimentais. Para que a intervenção genética possa
ser realizada dentro da normatividade existente, deverão, além do consentimento
do paciente, ser observados o equilíbrio entre os riscos e os benefícios do trata-
mento, princípios fundamentais, como a dignidade humana, o direito ao próprio
corpo, o direito à intimidade genética e os princípios bioéticos. Sucede que, para-
lelamente ao avanço da biogenética, surgem os grandes grupos empresariais que
visam altas possibilidades de lucros e, com isto, acabam olvidando a ética nas
pesquisas em humanos, as quais poderão acarretar, inclusive, a discriminação
genética. Referidos avanços tecnológicos não foram acompanhados pelo direito,
carecendo de um estudo mais aprofundado.
PALAVRAS-CHAVE: Genética. Tecnologia. Corpo humano e dignidade hu-
mana.
Intervenções genéticas em seres humanos
38
Rev. Ciên. Jur. e Soc. da Unipar, v. 12, n. 1, p.37-57, jan./jun. 2009
1 INTRODUÇÃO
A experimentação com seres humanos não é uma novidade desta déca-
da, vez que vem ocorrendo ao longo dos séculos, contribuindo para a descoberta
de curas de doenças, bem como a melhora na qualidade de vida, aumentando a
expectativa de vida do homem.
Sucede que, para se conhecer os efeitos de descobertas no nosso orga-
nismo, faz-se necessário o teste em humanos, ou seja, o efeito de um tratamento
sobre o homem só pode ser observado no próprio homem. Assim, muitas são as
dúvidas que surgem ao se abordar a matéria, tais como: Há limites para a expe-
rimentação genética em seres humanos? Podemos dizer até onde o homem deve
avançar? Vale a pena sacricar algumas vidas para se conseguir a cura de mi-
lhares de outras no futuro? Um cientista consegue antever se o seu experimento
pode causar mais benefício que dano? É justo criar expectativa para pacientes e
familiares sobre experimentos que sequer foram testados em humanos? A enge-
nharia genética será capaz de resolver os problemas do mundo ou será uma catás-
trofe que deve ser contida? Estão os cientistas mais preocupados com a obtenção
de verbas, êxitos e louros, menosprezando os direitos das chamadas “cobaias”?
Considerando a sensibilidade do organismo humano, é plausível toda
preocupação destinada à sua proteção, anal, segundo prescreve a Declaração
Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, em seu art.3°, 2: “Os interesses e o
bem-estar do indivíduo devem prevalecer sobre o interesse exclusivo da ciência
ou da sociedade.” A mesma tutela deve ser dada ao código genético, pois nele
estão gravadas todas as características de um indivíduo, toda essência do ser
humano. Diante da descoberta desta gama de informações sobre o ser humano,
o indivíduo e a sociedade teme abusos, clamando por uma regulamentação legal
efetiva, com sanções administrativas, civis e penais contra os infratores.
2 BIOÉTICA, PRINCÍPIOS DA BIOÉTICA E O BIODIREITO
Bioética é a reexão que se realiza sobre temas e situações que envol-
vem a vida, a morte, a qualidade de vida, considerando os aspectos morais e
biológicos. Trata-se de área interdisciplinar que envolve a Filosoa, a Biologia,
a Medicina, a Teologia, o Direito, a Psicologia, a Antropologia, a Sociologia etc.
(VIEIRA, 2007) Neste campo do conhecimento ocorre a interface de diferentes
saberes.
A bioética prioriza a autonomia dos seres humanos de reetir sobre sua
própria existência, sobretudo no que concerne aos rápidos avanços na ciência e
na biotecnologia. As questões éticas devem ser examinadas com o devido respei-
to à dignidade da pessoa humana e no cumprimento e respeito universais pelos

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