O Caso Willowbrook: As escolhas éticas à luz do pensamento de Agnes Heller
Autor | Edna Raquel Hogemann |
Cargo | Pós-Doutoranda, em Direito pela Universidade Estácio de Sá, Doutora em Direito pela Universidade Gama Filho, UGF (2006) |
Páginas | 169-188 |
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PósDoutorandaemDireitopelaUniversidadeEstáciodeSáDoutora
emDireitopelaUniversidadeGamaFilhoUGFProfessora
“djuntaIdoCursodeDireitodaUniversidadeFederaldoEstadodo
RiodeJaneiroUniRioProfessoraTitularPermanentedoPrograma
dePósGraduaçãoStrictoSensuemDireitodaUniversidadeEstácio
deSáUNES“RJMembrodaSociedade”rasileiraparaoProgresso
daCiênciaS”PCedaLawandSociety“ssociationPesquisadora
”olsistadaF“PERJEmailershogemanngmailco#!
Recebidoem“provadoem
RPromovereexãocrítica sobreoindiferentismo éticoesuas
implicaçõesnaconjunturacontemporâneatomandoporbaseopensa∃
mentolosócode“gnesHeller Reconheceo esforçoempreendido
poressaautoraparaampliaralosoadapráxisdeprocedênciamar∃
xianaecompreenderoagirhumanonum mundopermanentemente
afetadopeloconhecimentotécnicocientícoPressupõeumacompre∃
ensãoradicaldaéticacomoreconstruçãodosentidohumanoquere∃
velaumafortesintoniacomasreexõesdeEmmanuelLévinasCen∃
traltalpropostadeestudonoepisódioquecouconhecidonocenário
internacionaldaviolaçãodosdireitoshumanosdevulneráveiscomo
oCaso fiillowbrookEsclarece emque medidaesse setornoupara∃
digmáticoidenticando osseus impactosnoquadro culturalnorte
americanocentenasdecriançaspobreseespeciaisforamcontamina∃
dascomovírusda hepatite”paraserviremde cobaiasparaexperi∃
mentoscientícosProcuraaprofundarsoboprismadareexãoética
contemporâneaoconceitoderesponsabilidadeeoentendimentoda
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condiçãode vulnerabilidadeProblematiza anoção correntedecon∃
sentimentoinformadoDiscuteaviolaçãoaoprincípiodaautonomia
introduzindonoâmbitodessaabordagemaideiade/1.1;/prometéico
dosquetêmodomíniodatecnologiamédicaLançaluzessobreoagir
éticoenquantoescolhaindividualapartirdocotejodeummodocon∃
cisodeHabermasSousaSantoseSloterdijkremetendoaossistemas
valorativosantecipadamentedenidospelasociedadequeemdeter∃
minadascircunstânciasaliviamaresponsabilidadepelasescolhaséti∃
casqueaspessoasrealizamOfereceumacontribuiçãoparaoenfoque
interdisciplinardeumassuntocomplexoquenãopodeserenfrentado
sobumaperspectivaéticaidealista
P escolhas éticas vulneráveis consentimento infor∃
mado
“Itpromotesa critical reectionaboutethical indierence
anditsimplicationsincontemporarycontexttakingasabasis“gnes
Hellersphilosophical thoughtIt recognizesthe eortmadebythis
authoraiming towidenMarxianphilosophyof=+.>&/!%&∋! ()!∗&∋+,∃
standhumanactioninaworldcontinuouslyaectedbytechnicaland
scienticknowledgeItassumesaradicalunderstandingofethicsasa
reconstructionofhumanmeaningwhichrevealsasignicanttuning
withledbyEmmanuelLévinasItdevelopssuchastudyfocusingthe
episodethatbecameknownintheinternationalsceneoftheviolation
ofhumanrightsofvulnerableasthefiillowbrookcaseItexplainshow
thisonebecameparadigmaticalidentifyingitsimpactsonthe“meri∃
canculturalworldhundredsofpoorandhandicappedchildrenwere
infectedbythehepatitis”virusinordertoserveasguineapigsforsci∃
enticexperimentsInthelightofthecontemporaryethicalreection
itlooksfordeepeningtheconceptofresponsibilityandtheknowledge
oftheconditionofvulnerabilityItconvertsintoaproblemthecurrent
notionofinformedconsentItdiscussestheviolationoftheprinciple
ofautonomyintroducingtheideaofPrometheusean statusof those
whodominatemedicaltechnologyItthrowslightupontheethicalac∃
tionasindividualchoicebycomparingHabermasSousaSantosand
Sloterdijkinaconcisewayrefereeingtothesystansofvaluesdened
inadvancebysocietythatincertaincircunstancesrelievetherespon∃
sibilityfortheethicalchoicesmadebypeopleItprovides
acontributionto theinterdisciplinaryapproach toacomplexsubject
thatcannotbefacedunderanidealisticethicalperspective
Kethicalchoicesvulnerableinformedconsent
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”!∀!
SIntrodução “pesquisarealizada na Escola Estadu∃
alfiillowbrookJusticaçãoparaarealização doexperimentoem
criançasSobreotermodeconsentimentoinformado“violação
aoprincípiodaautonomia“questãodasescolhaséticasCon∃
clusõesNotasdereferencia
Introdução
Seoobjetivoéavidaboaparatodosasboasescolhassãoos
verdadeirosmeiosparatalTodasaspremissasdeumaboavida
estãonecessariamenteligadasaestabelecerconexões humanas
debemhonestasetolerantescapazesdepropiciaraescolhaea
criaçãodemáximasmoraisuniversaisEssaéemsínteseabase
dopensamentode“gnesHelleremrelaçãoaoagirético
Émoralmentecensurávelrealizarexperiênciasemqualquer
criançanormalou deciente quandodetalprocedimentove∃
nhaaresultarbenefícioparaaprópriacriançaPoroutroladoa
institucionalizaçãosejadecriançasounãoporsisomentenão
podenemdevesercondiçãoparaquequalquerserhumanoseja
utilizadoemumexperimento
Umprossionaldesaúdeintegrantedaequipedefuncioná∃
riosdeumainstituiçãoqueenfrentacarênciasde toda ordem
temumprimeiroeprincipaldeverqueéodebuscarmelhorar
ascondiçõesdeexistênciaedeatendimentodaprópriainstitui∃
çãoÉmoralmenteinconcebíveloprossionaldesaúdeutilizar
sedosfracassosdainstituiçãoembenefícioexperimentalem
nomedopretensoavançodaciência
“EscolaEstadualfiillowbrookerauminternatoparacrian∃
çaspobresecomretardomentallocalizadaemStatenIslandna
cidadedeNovaYork
Onúmerodeinternosdainstituiçãoaumentoudecrian∃
çasem para mais deem Esse crescimento de
residentesnãofoiacompanhadoporumaumentoproporcional
nascondiçõesdehigieneedequalidadenoquedizrespeitoao
atendimentomédicoalimentaraosaneamentobásicolimpeza
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infraestruturaecondiçõesmínimasdesobrevivênciadolocal
“ssimpelaprimeiravezemforamrelatadoscasosdehe∃
patiteentreas crianças eem em vezdecarrear recursos
do Estado para investir em melhoria das condições de vida
dascrianças emfiillowbrooko governopermitiuao DrSaul
Krugmane seuscolegasincluindoo DrJoanGiles eDrJack
Hammondpediatrasepesquisadorescomeçaremaestudara
doençanainstituiçãojáqueaqueleeraumambientealtamente
favorávelàspesquisas
Dascriançasinternasdefiillowbrookquezeramparte
doestudosofriamdeprofundoretardocomQIabaixode
“lémdissopelomenosdosmeninosnãoconseguiam
controlarseusintestinose portanto ainda usavam fraldasde
panolaváveisjáquenosanoscinquentaconvémesclareceras
fraldasdescartáveisaindanãohaviamsidoinventadas
Namedidaemqueahepatiteinfecciosatipo“étransmiti∃
dapelaviafecaloralenamedidaemqueascriançasestavam
constantementesuscetíveisaocontágionainstituiçãoahepatite
infecciosafoipermanenteeendêmica
Krugmandescreveessamesmasituaçãop
a hepatite viralfoi tão predominanteque as criançassuscetíveis
recentementeadmitidasforaminfectadasemamesesapósaen∃
tradanainstituição Essascriançasforam umafontede infecçãoeos
agentesdelesedesuasfamíliasvisitadasEstávamosconvencidosde
queasoluçãoparaoproblemadahepatitenestainstituiçãodependia
deaquisiçãodeconhecimentosquepodemlevaraodesenvolvimento
deumagenteimunizanteecaz
ApesquisarealizadanaEscolaEstadual
Willowbrook
Como objetivodedesenvolverumavacinapara ahepatite
”osmédicosnoperíododeainfectaramproposita∃
damentecomovírusdahepatite”cercadeacrianças
mentalmenteretardadasNessecasoospesquisadorespediram
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”!∀!
ereceberamapermissãodospaisdascriançasinternadascoma
argumentaçãodequemaiscedooumaistardetodasascrian∃
çasinternadasnainstituiçãofatalmentecontrairiamadoença
Objetivamente essa pesquisa permitiu o desenvolvimen∃
toda vacinaeo pesquisadorcoordenadorda equipeDrSaul
Krugman acabou por receber o prêmio Markle Foundations
John Russel “wardem além do Lasker Prize em
ROTHM“N Entretanto a opinião pública norteame∃
,−.%&%!.)&∋+&)∗! )! (=#+.28&do médico edesua equipe
poisconsiderouaquelesmédicosindivíduossemcompaixãoe
maisumavezaoquepareciaosmaisfracosevulneráveises∃
tavamsendousadospeloscientistasemproldesuascarreiras
KOL“T“p
Oobjetivodaexperimentaçãoresidiaemobterconhecimento
sobreocursonaturaldadoençahepatiteedoperíododeinfec∃
çãoatéentãopoucoconhecidoeestudadoemhumanos
ParatalaequipecheadapeloDrKrugmanconcebeu ose∃
guintemétodo o universo a ser pesquisado envolveu um to∃
taldecriançasdainstituiçãoemumperíododequasedez
anos quase todas envolvidas nas cinco pesquisas que foram
desenvolvidasao longodotempo numafaixaetária queosci∃
lavaentretrêseseteanossendopreferidososrecémchegados
àinstituição
Tãologoascriançaseramadmitidasnaescolapassavampor
umatriagem especial e eram encaminhadas para uma unida∃
dedesalaespecialhepatiteondereceberamatençãoespecial
eramespecicamenteprotegidos da transmissão deoutrasin∃
fecçõescataporasarampoetccomtotalatençãodemédicos
eenfermeiros
“scriançaseram agrupadas emcadaum dos estudosUm
gruporecebeuumapreparaçãooralquetinhasidomanipulada
apartirdefezesdecriançasinfectadasOutrogrupofoiinocula∃
doporviaintramusculardeumapreparaçãofeitacomsorode
pacientesinfectadoscomhepatite
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Odiagnósticoerafeitoapartirdosexamesclínico elabora∃
torialdesorologiaForamregistradosváriosachadosclínicose
laboratoriaisSegundoKrugmanfoirealizadoumacompanha∃
mentodetalhadodospacientescomplicaçõeseevolução
Justicaçãoparaarealizaçãodoexperimentoem
crianças
Krugmanjusticouseuestudoevidenciandoqueseria
deconhecimentogeraldacomunidadecientícaqueahepatite
viralemcriançasémaissuaveemaisbenignaqueamesmado∃
ençaemadultos“experiênciajáteriafartamentedemonstrado
queahepatiteemcriançasinstitucionalizadasetambémporta∃
dorasderetardomentallevediscrepadosarampodoençaque
/+!(),&%!#%−/!0,%1+!2∗%&∋)!).),,+!+#!/∗,()/!−&/(−(∗.−)&%−/!2∗+!
afetamosretardadosmentais
Desse modo o pesquisador teria a intenção de expor um
pequenonúmero decriançasinternadasrecentemente oestu∃
doenvolveuumtotaldecriançasascepasdehepatite
fiillowbrookissosejusticavaemsuaopiniãopelosseguintes
motivos
seriamessascriançasinevitavelmenteexpostasàdoençaemcon∃
diçõesnaturaisnainstituição
cumpriaadmitilasem uma unidade especial bemequipadase
compessoaltreinadoondeseriamisoladosdeexposiçãoaoutras
doençasinfecciosasprevalentesna instituição ou seja /∀&3#∋(/#
parasitaseinfecçõesrespiratóriasporissoiriaconduzirasuaex∃
posiçãoahepatitemenorriscoassociadoaotipodeexposiçãoins∃
titucionalquepoderiaseradquiridainfecçõesmúltiplas
eramsusceptíveis de ter uma infecçãosubclínicaseguidapela
imunidadecontraovírusdahepatitee
eramincluídasapenasas criançascujospaistivessemdadooseu
consentimentoinformado
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”!∀!
Inicialmenteé importanteesclarecerqueo−(2/#21& &2?
formadoCIéumadecisãoespontâneaenaturalrealizadapor
pessoaindependenteecomcapacidadefísicaejurídicacivil!
tomada após processo informativo e deliberativo visando à
aceitaçãodetratamentoespecícoouexperimentaçãosabendo
anaturezadomesmodassuasconseq(ênciasedosseus ris∃
cos É elemento característico do atual exercício da medicina
nãoéapenasdoutrinalegalmasumdireitomoraldospacien∃
tesquegeraobrigaçõesmoraisparaosmédicosOexercíciodo
consentimentoinformadoefetivaseapósaaliança entre auto∃
nomiacapacidadevoluntariedadeinformaçãoesclarecimento
eo próprioconsentimentoEntre oselementosdevalidadedo
consentimentoinformadotalvezainformaçãosejaumdosmais
importanteseporissodeveserclaraobjetivaexpressaeem
linguagemcompatívelcomoentendimentoindividualdecada
paciente
Experimentaçãoemcriançasmesmocomo consentimento
informadodospaiséilegalamenosquesejadointeressedessa
criança
Segundoumrelatórioospaisforaminformadosdequeaúni∃
camaneiradeoseulhopoderseradmitidoemfiillowbrook
eraatravésdaunidadedehepatite
“intençãodoexperimentonuncafoiaimunizaçãodaquelas
criançasIssofoiapenasumaconsequênciaesperada“nalida∃
demoralénecessáriaparajusticarumexperimento
Todopacientetemodireitodesertratadodecentementepe∃
losmédicosousejacadamédicotemaobrigaçãoemprimeiro
lugarcomopacienteOdireitodopacientesubstituitodaacon∃
sideraçãosobreoqueiriabeneciarahumanidade
OConsentimentoInformado foiinicialmentesolicitadoaos
paisatravésdeuma carta em que aequipeforneceuasinfor∃
maçõessobrecomoparticipardoestudoNumasegundafasea
informaçãofoifornecidaaconjuntosdepaisparaqueelespu∃
dessemdiscutireperguntarsobreaspectosquenãoestivessem
claros
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Emalgunscasosospaisnegaramoconsentimentoeporessa
razãoalgunsdelesposteriormentereceberamumacartaexpli∃
candoquehaviaespaço para a colocação da sua criançamas
apenasna unidadedehepatite ondeapesquisa eradesenvol∃
vidaPorissoteriamqueprocuraroutrainstituiçãopúblicade
internaçãoderetardadosmentaisforadeNovaYork
Otrabalho teveaaprovaçãodoComitê deExperimentação
HumanadaUniversidadedoDepartamentodeHigieneMental
deNovaYorkedoComitêdeEpidemiologiadasForças“rmadas
de Investigação Médica de comando e desenvolvimento das
Forças“rmadas
Da mesma forma os pesquisadores disseram ter agido de
acordocomocódigodeéticada“ssociaçãoMédicaMundialso∃
breExperimentaçãoHumana“pesquisafoiconduzidaa
partirdemeadosdosanoscinquentaeencerrouseemou
sejaduroumuitosanos
Ospaisdecriançasem fiillowbrook foram informados de
queainstituiçãosomentepossuíavagasnaunidadedehepatite
paraascrianças cujospaispermitissemque zessem parteda
pesquisadehepatitePortantoesseconsentimentonãopodeser
consideradoválidoemrazãodacoerçãoexistente
“lgunspaisestavamansiososparainternarseuslhosenão
(−1+,%#!%3(+,&%(−1%!/+&4)
tomaressadecisãojáquenãotinhamoutraescolha
“ssimnocasoemanáliseaexperimentaçãosobreascrian∃
çasmesmocomoconsentimentoinformadodospaiséilegala
menosquesejadointeressedacriança
Deacordocomorelatórioospaisforaminformadosdequea
únicamaneiraqueseulhopudesseseradmitidofiillowbrook
consistiria em submeterse ao experimento da hepatite No
entantoaintençãodo experimento nunca foi imunizaçãodas
criançasIssofoiapenasumaconsequênciaesperada
Todoserhumanotemodireitodesertratadocomdecência
aciênciamédicapodeavançarpormeiodautilizaçãodenovas
técnicase pode contribuir para o bemestar das pessoas mas
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nãojusticaquenenhumatécnicamédicacolocaracimadesuas
obrigaçõesparacomosseuspacientesbemestaredignidade
Noentantooquesepercebeeocasoemquestãoserevela
comomaisumexemploailustraréqueatécnicaseconvertena
essênciadopoderepassaasermanifestaçãonaturaldasverda∃
descontidasnaciência
“práxisdevesempreserpassíveldereexãoéticaEporessa
razãoasquestõeséticassecolocamnoplanodasinvestigações
chamadasbásicaspoisoprojetodesaberlevainevitavelmente
aofazereaopoderNum contextocontemporâneo apergunta
kantianaOqueposso saber deve conter a questãoOque
possofazerecomodevofazêlo
Oquestionamentoéticoporconseguinteocorreemtodosos
momentosdaproduçãodoconhecimentocientíco
“perguntaqueJonasformulaéOquepoderiasatis∃
fazermaisaumabuscaconscientedaverdadeFazcomquese
recordeaspalavrasdeOppenheimerqueapósanostrabalhan∃
doemumlaboratórionabuscadassãonucleareobservan∃
dosuaaplicação emHiroshimateriasublinhado quenaquele
momentoocientistaperdeusua inocência“ssimàpergunta
Oque possofazerSomaseoutraComo devofazerQuando
hojealguns cientistaspreocupadoscom seuslaboresdizemir∃
ritadosPorque perdertempocomessas reexões losócas
queanadaconduzemenosimpedemquenosdebrucemosso∃
brenossosmicroscópios recebe de Jonas arespostaqueos
levaànecessidadedelimitesdeordeméticaemoral Segundo
Jonasp“gorabalançamos diante da desnudez de
umniilismo no qualumpoder máximovaiemparelhado com
ummáximovazioeumamáximacapacidadevaiemparelhada
comummínimodesabersobreelaousejaoserhumanopre∃
cisarespondercomseupróprioseraumanoçãomaisamplae
radicaldaresponsabilidadequeéarelativaànaturezahumana
enãohumanajáqueatecnologiaemseuestadoatualpermite
açõesdetalcariznumespectroquevaidogenomahumanoao
planocósmico
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Sobreotermodeconsentimentoinformado
Oconsentimentoinformadoéumcomponentenecessárioao
exercíciodamedicinacomoumdireitodopacienteeumdever
domedidosobosaspectosmoralelegalPorquenamedidaem
queopacienteéodetentordeseuprópriointeresseparade∃
nirsuaspreferênciasnoquedizrespeitoamantersenoestado
desaúdeemqueseapresentaousubmeterseaumtratamento
relativamenteperigosodeveserdevidamenteesclarecidopelo
prossionalqueoatende
O consentimento informado revelase como uma manifes∃
taçãoexpressadaautonomiada vontade do paciente e nesse
sentidoémaisdoquerecomendávelquesejafornecidopores∃
critoparaseevitaremposterioresdiscussõessobreseoconsen∃
timentofoiobjetivamenteounãoconferidoeseofoidemodo
sucienteounãoDICKENSCOOK
“informaçãodeveserprestadadeacordocomapersonali∃
dadeograudeconhecimentoeascondiçõesclínicasepsíquicas
dopacienteabordandodadosdo diagnóstico ao prognóstico
dostratamentos aefetuardosriscosconexos dosbenefíciose
alternativasseexistentesQuantoàformadefornecimentodas
informaçõespodeseroralouporescritodesdequehajacerteza
dacompreensão dosdadosporserelementar paraavalidade
doconsentimentoEntretantoconsiderando adiversidadedos
indivíduosquantoaograudeentendimentoeaindaquantoàsi∃
tuaçãomuitasvezesconstrangedoradopacienteemdizerque
nãoentendeucasesemprecomaincertezadoquantoodocu∃
mentoatingiuoobjetivodepermitiraopacientesaberotipode
tratamentooumesmodepesquisaaqueestásesubmetendo
Dissoépossívelinferirquedasprincipaiscaracterísticasdo
termodeconsentimentodo pacienteéqueeledeveseromais
objetivocompletoeclaropossívelamdenãoensejardúvidas
Importaqueos prossionaisdesaúdeindiquem as vantagens
eosinconvenientesônus e bônus ou os riscos do tratamento
oudaintervençãoPorissotalobservaçãovemacongurarse
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”!∀!
comoumadasprincipaisregrasdanormaéticaaplicadaatodo
prossionaldesaúdegarantindoatodopacientealiberdadede
decidirsobreoquelheéapresentadoemtermosdetratamento
oumesmoexperimentoaquepossasersubmetidorespeitando
emqualquercircunstânciaasuacapacidadedeautodetermina∃
çãoousejadaexpressãooumanifestaçãolivredesuavontade
emrelaçãoaostratamentosouexperimentospropostos
Oconsentimentoinformadoconstituidireitodopacientede
participardetodaequalquerdecisãosobretratamentoquepos∃
saafetarsuaintegridadepsicofísicadevendoseralertadopelo
médicodosriscosebenefíciosdasalternativasenvolvidassen∃
domanifestaçãodoreconhecimentodequeapessoahumana
écapazderealizar escolhas que impliquem sempreoquefor
melhortantoparasioupara quem a esteja representando ou
assistindojuridicamentesobomantodaigualdadededireitos
eoportunidades”IONDOSIM6ESp
Caso o paciente seja juridicamente incapaz relativamente
incapazde poucasletrasanalfabetofuncionalou analfabeto
oconsentimentodeverá serobtidocom maior apurosobretu∃
dopor contadadiculdade nacompreensãodo conteúdodas
informaçõescontidasem seu bojo sendoassimrecomendável
e necessário o acompanhamento do representante assistente
legaldesseincapazquedeverásempreinterferirnassituações
emquepossahaveralgumtipodeprejuízosejadeordemfísi∃
caoumoralaoincapazCumpremaisumavezlembrarqueo
exercíciodoconsentimentoinformadoseefetivaapósajunção
deelementoscomoautonomiacapacidadevoluntariedadein∃
formaçãoesclarecimentoeopróprioconsentimento
Tendoemcontaopacientecomosendoverdadeirosujeitoe
nãoummeroobjetodoatuarmédicoháqueexigirsedesseuma
novaposturaquesefaculteàqueleoqueseaguraimprescin∃
dívelparaquevenhaaconhecerinterpretareentenderosdados
relativosao seuproblemadesaúdepara apartirdisso poder
exerceroseupoderdecisórioemconjuntocomomédicosobre
otratamentoqueseráounãoefetivado
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!∀R”D“
Écertoquedentreoselementosdevalidadedoconsentimen∃
toinformadotalvezainformaçãosejaaquelequeserevelaum
dosmais importantesmotivo peloqualeladeveserclaraob∃
jetivaeexpressaemlinguagemcompreensívelparaoreceptor
“ssimdenadaadiantaomédicofalarparaopacientequeele
teráquese submeterauma∋(∗(1( 4+(21.∋ poisdicilmente
umpacientepoucoacostumadocomasexpressõestécnicas do
vocabuláriomédicosaberáemverdadeoqueissovemaser
Sob o prisma da compreensão de ”eauchamp e Childress
épossíveldistinguircincoelementosestruturaisdocon∃
sentimento informado competência comunicação compre∃
ensãovoluntariedade e consentimento Corresponderiam aos
blocosdeconstruçãonecessáriosparaqueoconsentimentoseja
consideradoválidoOagenteprestoumconsentimentoinfor∃
madosefor competente para agir receberainformaçãocom∃
pletacompreenderessainformaçãodecidirvoluntariamentee
pormseconsentiraintervençãoproposta
Os elementos precedentemente identicados poderão de
acordocomaquelesespecialistaseméticabiomédicasersubdi∃
vididosemtrêscomponentesbásicos=+≅?−(28&ΑΒ#/−&.3∗−&∋)!
competênciaparacompreendereagir#∋#
ΑΧ(asabercomunicaçãodainformaçãorecomendaçãodeum
planoecompreensãoe#∋#8(∃−(2/#21&ousejade∃
cisãoemfavordeumplanoeautorizaçãodoplanoescolhido
Valefazeralgumasprecisõessobreoconceitodecompetên∃
ciaEste serefereà capacidadeparadecidir autonomamente
Tratase portanto de competência decisional pressupõe que
opacientenãoapenas compreende a informação transmitida
mastambémsemostracapazdeefetuarumjuízoindependen∃
teemconformidade com o seu sistema de valores“compe∃
tência na esfera da decisão deve ser considerada mais como
pressupostodo que verdadeiramente como um elemento de
consentimento
Onormaléa ignorância quanto aos termos técnicos mor∃
mentenascomunidadesmaiscarentesdevendoomédicoevitar
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”!∀!
utilizálossalvoemsituações autorizadaspelo nívelintelectu∃
aldo paciente receptor Por outro lado é de ressaltarse que
senão impossívelé demasiadamenteonerosoimporaomédi∃
cooesgotamentodas informações relativasaotratamentoeà
doençadopacienteDessaformao médico deve ser pontual
escolhendoquaisinformaçõessãoimportantesparaadecisão
dopacientenãosedevendoatermaisaosbenefíciosdoqueaos
riscossobpenaderesponderporomissãodedadorelevante“
ponderaçãodequallinguagem e quantidade de informaçãoa
serrepassadaháqueconsiderarograudeentendimentodopa∃
cienteassimcomoagravidadeda intervençãoa serefetivada
Talé a importância daparticipação do médico como orienta∃
dorqueseopacientemereceuodevidocuidadomédicocomo
correspondenteesclarecimentosobreos riscose benefíciosdos
tratamentosassimcomoas variáveisenvolvidaselenãodeci∃
diusozinhoadecisãofoitomadaemconjuntorespondendoo
médicopelasinformaçõessonegadaspodendoinvalidarocon∃
sentimentoinformado
Aviolaçãoaoprincípiodaautonomia
Comefeitooprincípioderespeitoàautonomiadopaciente
acaboupor ter um status diferenciado na bioética norteame∃
ricanauma vez que as disputas médicas têm desempenhado
umimportantepapelnosdebatespúblicos sobreas liberdades
individuaistaiscomoalutapeloabortoo cuidadodos doen∃
testerminaisarecusadetratamentomédicoetcEstasdisputas
quasesempreenvolvemargumentosbaseadosnosdireitosindi∃
viduaisenadecisãoautônomadosindivíduos
Defatooprincípio derespeito àautonomia estáenraizado
natradiçãoliberalocidentalEntretantoautonomiaerespeito
àautonomiasãotermossemmuitaprecisãoassociadosavárias
idéias como privacidade voluntarismo liberdade de escolha
e responsabilidade pela escolha individual ”E“UCH“MP
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!∀R”D“
p“plicadoespecicamenteàpráticamédicaoprincí∃
pioderespeitoàautonomiadopacienteéoquemaistrazcon∃
itoscomvaloresassociadosaoprincípiodebenecênciaeam∃
bosseencontramemposiçãodedestaquenaéticadeassistência
àsaúdeOequacionamentodos possíveisconitosquepodem
surgirentredois ou maisprincípiosnaprática biomédica tor∃
nase portanto uma questão central na aplicação do método
principialista
Aquestãodasescolhaséticas
“gnesHellerconsideraqueoshomensdesenvolvemumare∃
3%54)!−&∋−1−∋∗%3! .)#!)! /−/(+#%!∋+! 1%3),+/!∋%! /).−+∋%∋+!6! 2∗%3!
elessereferemeéissoqueaéticasignicaEntãocabeinferir
quequalquerescolhaéticaéumaescolhaindividualNessesen∃
tidoaautorasegueporcaminhosdistintosdosdeHabermasno
queserefereàexistênciadeumaesferamoralnamedidaem
queparaelanãohaveriaumamoralautônomaaptaaconstituir
secomoesferapróprianocomportamentohumanodacontem∃
poraneidadepelosimplesfatodequeamoralsó podeserob∃
servadapormeiodaspráticasmoraisdaspessoasTaispráticas
estariamenvolvidasporumasériedepremissasbásicasemque
adeterminaçãoporumaopçãomoralpodelevarounãoauma
açãoéticaaumaescolhasejaparaobemsejaparaomal
Paraaautoraemborahajaindubitavelmenteumadimensão
subjetivanas escolhas éticas umindivíduosemprese defron∃
tacomas prescrições históricosociaisválidasparao conjunto
dasociedadeOusejaquandonasceemcircunstânciassociais
concretaso indivíduojáencontrasistemasde valoresprevia∃
mente denidos que lhes são transmitidos Suas escolhas são
mediadasporessessistemasdevaloresPorissodizsequenão
setratadeumaescolhasubjetivamasindividualporassimdi∃
zerpossível aumsujeito nascidoemdeterminadascondições
históricosociais
RBDA 20.indb 182 09/12/2015 21:21:31
”!∀!
HánaobradeHellerumaduplapreocupaçãocomainten∃
çãoecomaconsequênciaTerumaintençãopautadaemdeter∃
minadosvaloresé importantemasnãoé suciente Épreciso
reconhecer as consequências das ações mas é claro aquelas
consequênciasquesãoprevisíveis
Nocasodaspesquisasrealizadascomascriançasinternadas
emfiillowbrook caevidenteque ospesquisadoresdelibera∃
damenteseutilizaramdeardisnomínimopoucorecomendá∃
veisparaconseguirointentodeseusexperimentosnamedida
emqueospaisdascriançasforampraticamentecoagidosaque
permitissemqueasmesmaszessempartedapesquisa dehe∃
patitePortanto esseconsentimentonãoé válidoaindaque o
propósitofossedosmaislouváveisemtermosdoavançodoco∃
nhecimentocientíco
“ssimnocasoemanáliseaexperimentaçãorealizadasobre
ascriançasmesmo com oconsentimentoinformadodos pais
éilegalamenosque seja do interesse da criança“indamais
quandosetememcontaqueaintençãodoexperimentonunca
foiimunizaçãodascriançasIssofoiapenasetãosomenteuma
consequênciaesperada
Segundoaarmaçãode“gnesHellerpSeagi∃
mossomosresponsáveis pelo que serealizaatravésdenossa
açãosenos afastamos da ação somos responsáveis pelo que
nãozemosCumprepoisevidenciarquemesmoquandose
optapornãofazeralgoemalgumacircunstânciaestáseafazer
umaescolhapelaqualseéresponsável
Comoexplicarentão as diferençasquedistintosindivídu∃
os apresentam em relação às escolhas éticas Uma primeira
explicaçãopoderia consistiremque diferentesambientese es∃
tratossociaisestão marcados por sistemasdevalorestambém
diferentes
Osmédicosdefiillowbrookmuitoprovavelmentenãosub∃
meteriamseuspróprioslhosouoslhosdeseusparentese
amigosaos experimentos a que submeteram aquelascrianças
pormaisamorquetivessempeloavançodaciêncianabuscada
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!∀R”D“
curadahepatiteEessaéalógicamoralutilitaristaedeexclu∃
∋+&(+!/).−%3
dadefesadoDrKrugmanaoarmarqueemrazãodascon∃
diçõesdehigiene aquelas crianças seriam contaminadas mais
cedoou maistardeEntão aoinvésdo Estadoinvestirname∃
lhoriadascondições de vidaesaúdedas crianças queviviam
emfiillowbrookcomoumaformadepromoverajustiçasocial
Krugmane suaequiperesolveramqueessascrianças porsua
condição social poderiam ser manipuladas e seus pais indu∃
zidosa consentiremessamanipulação mastudoem nomedo
avançodaciência
Importasublinharaproximidade dopensamento de“gnes
Hellercom”oaventuradeSousaSantosnesseaspectona
medidaem queambosdefendem queocientistadeverespon∃
derporsuaproduçãointelectualéticaàpartedaspressõesde
carátersejaideológicodepoderoumesmodemercadotraba∃
lhandonaconstruçãodeumaestéticadoconhecimentodecariz
eminentementeética
Cabe à luz desse pensar ético examinar a posição de
KrugmanEstevaimais além emsuasalegaçõesdedefesa ao
armarqueascriançasselecionadascaramnumambienteiso∃
ladomuitobemcuidadosendoobservadasdiuturnamentea
mde protegêlasde outrasinfecçõesparanãocontaminar o
resultadoOu sejacriançasque erampobrese quefatalmen∃
teestariamsendomalcuidadaseexpostasainúmerasdoenças
estavamtendoapossibilidadedetercuidadosespeciais e ser
monitoradastodootempo
HánaspalavrasdeKrugmanoqueSloterdijkconcei∃
(∗%!.)#)!%!4.∋/.∃−(2/−&∆2−&.∃#/−∋.+#−&8.Εquepodeserresumidaem
umapalavracinismoParaessepensadorvivesenumasocie∃
dadeemqueosidealismosempedernidosfazemdamentira
aformadevida ondepessoassãoreicadasporsuacondição
socialedeixamdeserummemsiparaserviremdemeiopara
nsalheiosnumareferênciakantianadedignidadetransversa
RBDA 20.indb 184 09/12/2015 21:21:31
”!∀!
EssavisãoseaproximadadeHelleracercadoegoísmoburguês
estenãolevaemcontanemmesmoospreceitosmorais
Emconseq(ênciadeseucinismodesuadesenvolturadesuainsince∃
rasinceridadeécapazdeexerceraatraçãosobreosquesentemagu∃
damenteas contradiçõesda vidaburguesaconvencendoosdeque
paraseremhomenspoderososenotáveistêmderenunciarnãoàcon∃
corrênciaeao egoísmomasaosregulamentossociaisqueimpedem
osegoístas cotidianosdeexplorarem atéo fundoas conseq(ências
deseumododeagirp
UmsegundopontoqueHellerconsideraéqueaolongoda
vidao serhumanose deparacomsistemas devaloresoutros
própriosdeoutrosambientesouestratossociaisoumesmopró∃
priosdesociedadesdistintas
Isso signica dizer que se tem uma relativa autonomia de
interpretaçãoe deescolhaRelativa porqueasituação social
+#!2∗+!/+!+&.)&(,%#!+!)/!∋−1+,/)/!/−/(+#%/!∋+!1%3),+/!2∗+!.)+∃
xistemnumdeterminadomomentohistóricoseconstituemnos
limitesparainterpretação e realizaçãodevaloresOs pais das
criançasdefiillowbrookenfrentandoasituaçãosocialemque
/+!+&.)&(,%1%#!+!3+1%&∋)!+#!.)&(%!)/!/−/(+#%/!∋+!1%3),+/!.)#!
osquaislidavamescolheramoquelhespareceuomelhorpara
suaslhasatéporquenãotinhamoutraopção
Poroutroladotomandoemconsideraçãoacargadevalores
oslimitessociaise existenciais colocados pela sociedadebur∃
guesamodernaeaengrenagemdalógicadeumaciênciaquese
pressupõeamoralaatitudedeKrugmanesuaequipesegundo
Hellerpoderiadaraentenderquesetratoudeumaescolhain∃
dividualenãosubjetivaParaaautoranãoobstanteexistacon∃
tinuamenteumadimensãosubjetivanas escolhas éticas o ser
humanoestásempreasedefrontarcomasdeterminaçõeshistó∃
ricosociaisestabelecidasparaoconjuntodasociedadeMelhor
dizendo quando o indivíduo nasce em conjunturas sociais
concretas já encontra sistemas valorativos antecipadamente
denidosque lhesão comunicadosequeformamum#1∀(/!&)!
RBDA 20.indb 185 09/12/2015 21:21:31
!∀R”D“
qualeleseinsere“quinaperspectivadeseavaliarcriticamen∃
(+!%!/).−+∋%∋+! #7∋−.%!&),(+∃%#+,−.%&%!∋%!2∗%3!8,∗0#%&!+!/∗%!
equipefaziam partevaleretornar aotextode Sloterdijk
quefazmençãomuitooportunaàspalavrasdeOoFlake
Ogrande defeito das cabeças alemãs consiste emnão terem
osentidodaironia docinismo dogrotesco dodesprezoeda
zombaria
SloterdijkeaautoradeΦ.+.∃ .)&1+,0+#! &∗#!
pontobásicoarecusadecertouniversalismoabstratoemsuas
abordagensdaeticidadedasescolhasindividuais“bordagens
quepodemfornecerumabaseumafundamentaçãomaisrealís∃
ticaparacombaterseo&28&4#+#21&/quemuitasvezesper∃
passaosexperimentoscientícosmodernosecontemporâneos
Namitologiacatólicaoindivíduoqueescolheserumcanalhaéodia∃
boNãocreioqueodiaboexistamascreioqueexistemhomensquese
colocamacimade todosospreceitosmoraisequeracionalizamsuas
açõesdirigidascontraoutroshomenscomargumentosdetipomoral
Comefeitopode ocorrerquepondoentreparêntesestodamotiva∃
çãopessoaleparticularseponhaentreparêntesesaomesmotempo
ospossíveissofrimentos que podem serprovocadosem outros por
causadessaescolhaHELLERp
Hellerdefendequeasescolhaséticasdevemtercomofarola
vidaboaparatodosequetaisescolhassãopreventivasproati∃
vaseprepositivasdessemodoconstituiaseuverafelicidade
públicadesdequeos indivíduostenham acessoàinformação
discussãoeliberdadedeescolhaSomenteassimajustiçapode∃
ráprevaleceradespeitodadiversidadeeimponderabilidadeda
racionalidadepráticamoral
Conclusão
Para“gnesHellerosindivíduosdesenvolvemumarelação
/−&0∗3%,!.)#!)!/−/(+#%!∋+!1%3),+/!∋%!/).−+∋%∋+!6!2∗%3!+3+/!/+!,+∃
RBDA 20.indb 186 09/12/2015 21:21:31
”!∀!
portameparaelaéissoqueaéticasignicaPorissoqualquer
escolhaéticaéumaescolhaindividual
HellerpargumentaSeagimossomosresponsá∃
veispeloqueserealizaatravésdenossaaçãosenosafastamos
daaçãosomosresponsáveispeloquenãozemos
Cumprepormabordaropapeldesempenhadopelacomu∃
nidadecientícanorteamericanana medida em que otraba∃
lhocomojáditoanteriormenteteveaaprovaçãodoComitêde
ExperimentaçãoHumanadaUniversidadepeloDepartamento
deHigieneMentaldeNovaYorkedoComitêdeEpidemiologia
dasForças“rmadasdeInvestigaçãoMédicadecomandoede∃
senvolvimentodasForças“rmadas
Necessáriosefaz indagar se ofatodeseestar inserido em
umasociedadealivia a responsabilidade pelas escolhas éticas
queas pessoaspraticamUm exemploaesserespeito seapre∃
sentariaquandosedizteragidodeumadeterminada maneira
porquetodomundotambémfazassimHellermuitoprovavel∃
menteresponderiaqueumaboamaneiradereetirsobrenossas
escolhaséticas earealizaçãodas mesmasésempre suporque
deveríamosteragidodeoutromodopoishánaobradeHeller
umaduplapreocupaçãocomaintençãoecomaconsequência
Terumaintençãopautadaemdeterminadosvaloreséimportan∃
temasnãoésucienteÉprecisoreconhecerasconsequências
de nossas ações mas é claro aquelas consequências que são
previsíveis
PormaisqueasintençõesdoDrKrugmane desuaequipe
tenhamsidopautadasporvalorescomooavançodaciência a
buscadacuradeumadoençagraveissoporsisónãofoiosu∃
cienteparajusticarsuasaçõesviciaraexpressãodaautonomia
davontade dos paisdascrianças na assinaturadostermos de
consentimento informado através das imposições e condicio∃
nantessignica atentar contra o mais basilar detodos os di∃
reitoshumanosqueéodireitoàvidaaosubmeter criançasao
contágiocomovírusdahepatitesemlhesdarqualquerchance
dedefesaouproteçãodesuadignidadedepessoahumana
RBDA 20.indb 187 09/12/2015 21:21:31
!∀R”D“
NotasdeReferência
EmGeraldoRiveraumrepórterinvestigativodafi“”CTVem
NovaYorkrealizou uma sériedeprogramas sobrefiillowbrookde∃
poisdealgunsartigosparaosjornaisStatenIslandeStatenIslandRegis∃
ter descobrindoascondições deploráveissuperlotação instalações
sanitáriasinadequadase abuso físico e sexualsofridopor moradores
nasmãosdecuidadoresdaescola
“ escola foi originalmente concebida para servir alunos mas
quandooescândalofoidescobertoea instituiçãoganhouaatençãoda
imprensahaviacercademoradoresIstolevouaumaaçãojudicial
contraoestadodeNovaYorkquefoiarquivadopelaJustiçaFederalem
demarçodeUmaordemfoiadicionadaaocasoademaiode
aatribuiçãodereformasnoprédiomasváriosanossepassariam
antesque todas asviolaçõesfossem corrigidas“publicidade gerada
pelocasofoi um fator importante quecontribuipara uma lei federal
chamadadeLeidosDireitosCivisdePessoasinstitucionalizadas
”IOÉTIC“algumasdataseacontecimentosDisponívelem
hpwwwghenteorgbioeticahistoricohtm“cessoem
QuocientedeinteligênciaabreviadoparaQIdeusogeraléumamedi∃
daobtidapormeiodetestesdesenvolvidosparaavaliarascapacidades
cognitivasinteligência de um sujeito em comparação ao seu grupo
etário“classicaçãopropostaporLewisTermaneraaseguinte
QIacimadeGenialidade
Inteligênciamuitoacimadamédia
Inteligênciaacimadamédia
Inteligêncianormaloumédia
Embotamento
Limítrofe
RaciocínioLentothemeasurementofintelligence“n explana∃
tionof andacomplete guideforthe useofthe Stanfordrevisionand
extensionofthe”inetSimonintelligencescale”yLewisMTerman
Capacidadeciviléaptidãoparapodersertitularassumireexercerdi∃
reitoseobrigaçõesnaordemcivil
RBDA 20.indb 188 09/12/2015 21:21:31
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