O Caso Willowbrook: As escolhas éticas à luz do pensamento de Agnes Heller

AutorEdna Raquel Hogemann
CargoPós-Doutoranda, em Direito pela Universidade Estácio de Sá, Doutora em Direito pela Universidade Gama Filho, UGF (2006)
Páginas169-188

”!∀!
Of‌i
“H
!∀#∃%&∋∋()∗+((,∃−./#0∃1∀#∃−∀(&−#/∃&2∃1∀#∃#1∀&−.∋∃1∀&2,&23∃(4∃
532#/∃6#∋∋#+
782.∃9.:;#∋∃6(3#<.22>
PósDoutorandaemDireitopelaUniversidadeEstáciodeSáDoutora
emDireitopelaUniversidadeGamaFilhoUGFProfessora
“djuntaIdoCursodeDireitodaUniversidadeFederaldoEstadodo
RiodeJaneiroUniRioProfessoraTitularPermanentedoPrograma
dePósGraduaçãoStrictoSensuemDireitodaUniversidadeEstácio
deSáUNES“RJMembrodaSociedade”rasileiraparaoProgresso
daCiênciaS”PCedaLawandSociety“ssociationPesquisadora
”olsistadaF“PERJEmailershogemanngmailco#!
Recebidoem“provadoem
RPromovereexãocrítica sobreoindiferentismo éticoesuas
implicaçõesnaconjunturacontemporâneatomandoporbaseopensa
mentolosócode“gnesHeller Reconheceo esforçoempreendido
poressaautoraparaampliaralosoadapráxisdeprocedênciamar
xianaecompreenderoagirhumanonum mundopermanentemente
afetadopeloconhecimentotécnicocientícoPressupõeumacompre
ensãoradicaldaéticacomoreconstruçãodosentidohumanoquere
velaumafortesintoniacomasreexõesdeEmmanuelLévinasCen
traltalpropostadeestudonoepisódioquecouconhecidonocenário
internacionaldaviolaçãodosdireitoshumanosdevulneráveiscomo
oCaso f‌iillowbrookEsclarece emque medidaesse setornoupara
digmáticoidenticando osseus impactosnoquadro culturalnorte
americanocentenasdecriançaspobreseespeciaisforamcontamina
dascomovírusda hepatite”paraserviremde cobaiasparaexperi
mentoscientícosProcuraaprofundarsoboprismadareexãoética
contemporâneaoconceitoderesponsabilidadeeoentendimentoda
RBDA 20.indb 169 09/12/2015 21:21:30
!∀R”D“

condiçãode vulnerabilidadeProblematiza anoção correntedecon
sentimentoinformadoDiscuteaviolaçãoaoprincípiodaautonomia
introduzindonoâmbitodessaabordagemaideiade/1.1;/prometéico
dosquetêmodomíniodatecnologiamédicaLançaluzessobreoagir
éticoenquantoescolhaindividualapartirdocotejodeummodocon
cisodeHabermasSousaSantoseSloterdijkremetendoaossistemas
valorativosantecipadamentedenidospelasociedadequeemdeter
minadascircunstânciasaliviamaresponsabilidadepelasescolhaséti
casqueaspessoasrealizamOfereceumacontribuiçãoparaoenfoque
interdisciplinardeumassuntocomplexoquenãopodeserenfrentado
sobumaperspectivaéticaidealista
P escolhas éticas vulneráveis consentimento infor
mado
“Itpromotesa critical reectionaboutethical indierence
anditsimplicationsincontemporarycontexttakingasabasis“gnes
Hellersphilosophical thoughtIt recognizesthe eortmadebythis
authoraiming towidenMarxianphilosophyof=+.>&/!%&∋! ()!∗&∋+,∃
standhumanactioninaworldcontinuouslyaectedbytechnicaland
scienticknowledgeItassumesaradicalunderstandingofethicsasa
reconstructionofhumanmeaningwhichrevealsasignicanttuning
withledbyEmmanuelLévinasItdevelopssuchastudyfocusingthe
episodethatbecameknownintheinternationalsceneoftheviolation
ofhumanrightsofvulnerableasthef‌iillowbrookcaseItexplainshow
thisonebecameparadigmaticalidentifyingitsimpactsonthe“meri
canculturalworldhundredsofpoorandhandicappedchildrenwere
infectedbythehepatitis”virusinordertoserveasguineapigsforsci
enticexperimentsInthelightofthecontemporaryethicalreection
itlooksfordeepeningtheconceptofresponsibilityandtheknowledge
oftheconditionofvulnerabilityItconvertsintoaproblemthecurrent
notionofinformedconsentItdiscussestheviolationoftheprinciple
ofautonomyintroducingtheideaofPrometheusean statusof those
whodominatemedicaltechnologyItthrowslightupontheethicalac
tionasindividualchoicebycomparingHabermasSousaSantosand
Sloterdijkinaconcisewayrefereeingtothesystansofvaluesdened
inadvancebysocietythatincertaincircunstancesrelievetherespon
sibilityfortheethicalchoicesmadebypeopleItprovides
acontributionto theinterdisciplinaryapproach toacomplexsubject
thatcannotbefacedunderanidealisticethicalperspective
Kethicalchoicesvulnerableinformedconsent
RBDA 20.indb 170 09/12/2015 21:21:30

”!∀!
SIntrodução   “pesquisarealizada na Escola Estadu
alf‌iillowbrookJusticaçãoparaarealização doexperimentoem
criançasSobreotermodeconsentimentoinformado“violação
aoprincípiodaautonomia“questãodasescolhaséticasCon
clusõesNotasdereferencia
Introdução
Seoobjetivoéavidaboaparatodosasboasescolhassãoos
verdadeirosmeiosparatalTodasaspremissasdeumaboavida
estãonecessariamenteligadasaestabelecerconexões humanas
debemhonestasetolerantescapazesdepropiciaraescolhaea
criaçãodemáximasmoraisuniversaisEssaéemsínteseabase
dopensamentode“gnesHelleremrelaçãoaoagirético
Émoralmentecensurávelrealizarexperiênciasemqualquer
criançanormalou deciente quandodetalprocedimentove
nhaaresultarbenefícioparaaprópriacriançaPoroutroladoa
institucionalizaçãosejadecriançasounãoporsisomentenão
podenemdevesercondiçãoparaquequalquerserhumanoseja
utilizadoemumexperimento
Umprossionaldesaúdeintegrantedaequipedefuncioná
riosdeumainstituiçãoqueenfrentacarênciasde toda ordem
temumprimeiroeprincipaldeverqueéodebuscarmelhorar
ascondiçõesdeexistênciaedeatendimentodaprópriainstitui
çãoÉmoralmenteinconcebíveloprossionaldesaúdeutilizar
sedosfracassosdainstituiçãoembenefícioexperimentalem
nomedopretensoavançodaciência
“EscolaEstadualf‌iillowbrookerauminternatoparacrian
çaspobresecomretardomentallocalizadaemStatenIslandna
cidadedeNovaYork
Onúmerodeinternosdainstituiçãoaumentoudecrian
çasem para mais deem Esse crescimento de
residentesnãofoiacompanhadoporumaumentoproporcional
nascondiçõesdehigieneedequalidadenoquedizrespeitoao
atendimentomédicoalimentaraosaneamentobásicolimpeza
RBDA 20.indb 171 09/12/2015 21:21:30
!∀R”D“

infraestruturaecondiçõesmínimasdesobrevivênciadolocal
“ssimpelaprimeiravezemforamrelatadoscasosdehe
patiteentreas crianças eem em vezdecarrear recursos
do Estado para investir em melhoria das condições de vida
dascrianças emf‌iillowbrooko governopermitiuao DrSaul
Krugmane seuscolegasincluindoo DrJoanGiles eDrJack
Hammondpediatrasepesquisadorescomeçaremaestudara
doençanainstituiçãojáqueaqueleeraumambientealtamente
favorávelàspesquisas
Dascriançasinternasdef‌iillowbrookquezeramparte
doestudosofriamdeprofundoretardocomQIabaixode
“lémdissopelomenosdosmeninosnãoconseguiam
controlarseusintestinose portanto ainda usavam fraldasde
panolaváveisjáquenosanoscinquentaconvémesclareceras
fraldasdescartáveisaindanãohaviamsidoinventadas
Namedidaemqueahepatiteinfecciosatipo“étransmiti
dapelaviafecaloralenamedidaemqueascriançasestavam
constantementesuscetíveisaocontágionainstituiçãoahepatite
infecciosafoipermanenteeendêmica
Krugmandescreveessamesmasituaçãop
a hepatite viralfoi tão predominanteque as criançassuscetíveis
recentementeadmitidasforaminfectadasemamesesapósaen
tradanainstituição Essascriançasforam umafontede infecçãoeos
agentesdelesedesuasfamíliasvisitadasEstávamosconvencidosde
queasoluçãoparaoproblemadahepatitenestainstituiçãodependia
deaquisiçãodeconhecimentosquepodemlevaraodesenvolvimento
deumagenteimunizanteecaz
ApesquisarealizadanaEscolaEstadual
Willowbrook
Como objetivodedesenvolverumavacinapara ahepatite
”osmédicosnoperíododeainfectaramproposita
damentecomovírusdahepatite”cercadeacrianças
mentalmenteretardadasNessecasoospesquisadorespediram
RBDA 20.indb 172 09/12/2015 21:21:30

”!∀!
ereceberamapermissãodospaisdascriançasinternadascoma
argumentaçãodequemaiscedooumaistardetodasascrian
çasinternadasnainstituiçãofatalmentecontrairiamadoença
Objetivamente essa pesquisa permitiu o desenvolvimen
toda vacinaeo pesquisadorcoordenadorda equipeDrSaul
Krugman acabou por receber o prêmio Markle Foundations
John Russel “wardem  além do Lasker Prize em 
ROTHM“N  Entretanto a opinião pública norteame
,−.%&%!.)&∋+&)∗! )! (=#+.28&do médico edesua equipe
poisconsiderouaquelesmédicosindivíduossemcompaixãoe
maisumavezaoquepareciaosmaisfracosevulneráveises
tavamsendousadospeloscientistasemproldesuascarreiras
KOL“T“p
Oobjetivodaexperimentaçãoresidiaemobterconhecimento
sobreocursonaturaldadoençahepatiteedoperíododeinfec
çãoatéentãopoucoconhecidoeestudadoemhumanos
ParatalaequipecheadapeloDrKrugmanconcebeu ose
guintemétodo o universo a ser pesquisado envolveu um to
taldecriançasdainstituiçãoemumperíododequasedez
anos quase todas envolvidas nas cinco pesquisas que foram
desenvolvidasao longodotempo numafaixaetária queosci
lavaentretrêseseteanossendopreferidososrecémchegados
àinstituição
Tãologoascriançaseramadmitidasnaescolapassavampor
umatriagem especial e eram encaminhadas para uma unida
dedesalaespecialhepatiteondereceberamatençãoespecial
eramespecicamenteprotegidos da transmissão deoutrasin
fecçõescataporasarampoetccomtotalatençãodemédicos
eenfermeiros
“scriançaseram agrupadas emcadaum dos estudosUm
gruporecebeuumapreparaçãooralquetinhasidomanipulada
apartirdefezesdecriançasinfectadasOutrogrupofoiinocula
doporviaintramusculardeumapreparaçãofeitacomsorode
pacientesinfectadoscomhepatite
RBDA 20.indb 173 09/12/2015 21:21:30
!∀R”D“

Odiagnósticoerafeitoapartirdosexamesclínico elabora
torialdesorologiaForamregistradosváriosachadosclínicose
laboratoriaisSegundoKrugmanfoirealizadoumacompanha
mentodetalhadodospacientescomplicaçõeseevolução
Justicaçãoparaarealizaçãodoexperimentoem
crianças
Krugmanjusticouseuestudoevidenciandoqueseria
deconhecimentogeraldacomunidadecientícaqueahepatite
viralemcriançasémaissuaveemaisbenignaqueamesmado
ençaemadultos“experiênciajáteriafartamentedemonstrado
queahepatiteemcriançasinstitucionalizadasetambémporta
dorasderetardomentallevediscrepadosarampodoençaque
/+!(),&%!#%−/!0,%1+!2∗%&∋)!).),,+!+#!/∗,()/!−&/(−(∗.−)&%−/!2∗+!
afetamosretardadosmentais
Desse modo o pesquisador teria a intenção de expor um
pequenonúmero decriançasinternadasrecentemente oestu
doenvolveuumtotaldecriançasascepasdehepatite
f‌iillowbrookissosejusticavaemsuaopiniãopelosseguintes
motivos
seriamessascriançasinevitavelmenteexpostasàdoençaemcon
diçõesnaturaisnainstituição
cumpriaadmitilasem uma unidade especial bemequipadase
compessoaltreinadoondeseriamisoladosdeexposiçãoaoutras
doençasinfecciosasprevalentesna instituição ou seja /∀&3#∋(/#
parasitaseinfecçõesrespiratóriasporissoiriaconduzirasuaex
posiçãoahepatitemenorriscoassociadoaotipodeexposiçãoins
titucionalquepoderiaseradquiridainfecçõesmúltiplas
eramsusceptíveis de ter uma infecçãosubclínicaseguidapela
imunidadecontraovírusdahepatitee
eramincluídasapenasas criançascujospaistivessemdadooseu
consentimentoinformado
RBDA 20.indb 174 09/12/2015 21:21:30

”!∀!
Inicialmenteé importanteesclarecerqueo−(2/#21& &2?
formadoCIéumadecisãoespontâneaenaturalrealizadapor
pessoaindependenteecomcapacidadefísicaejurídicacivil!
tomada após processo informativo e deliberativo visando à
aceitaçãodetratamentoespecícoouexperimentaçãosabendo
anaturezadomesmodassuasconseq(ênciasedosseus ris
cos É elemento característico do atual exercício da medicina
nãoéapenasdoutrinalegalmasumdireitomoraldospacien
tesquegeraobrigaçõesmoraisparaosmédicosOexercíciodo
consentimentoinformadoefetivaseapósaaliança entre auto
nomiacapacidadevoluntariedadeinformaçãoesclarecimento
eo próprioconsentimentoEntre oselementosdevalidadedo
consentimentoinformadotalvezainformaçãosejaumdosmais
importanteseporissodeveserclaraobjetivaexpressaeem
linguagemcompatívelcomoentendimentoindividualdecada
paciente
Experimentaçãoemcriançasmesmocomo consentimento
informadodospaiséilegalamenosquesejadointeressedessa
criança
Segundoumrelatórioospaisforaminformadosdequeaúni
camaneiradeoseulhopoderseradmitidoemf‌iillowbrook
eraatravésdaunidadedehepatite
“intençãodoexperimentonuncafoiaimunizaçãodaquelas
criançasIssofoiapenasumaconsequênciaesperada“nalida
demoralénecessáriaparajusticarumexperimento
Todopacientetemodireitodesertratadodecentementepe
losmédicosousejacadamédicotemaobrigaçãoemprimeiro
lugarcomopacienteOdireitodopacientesubstituitodaacon
sideraçãosobreoqueiriabeneciarahumanidade
OConsentimentoInformado foiinicialmentesolicitadoaos
paisatravésdeuma carta em que aequipeforneceuasinfor
maçõessobrecomoparticipardoestudoNumasegundafasea
informaçãofoifornecidaaconjuntosdepaisparaqueelespu
dessemdiscutireperguntarsobreaspectosquenãoestivessem
claros
RBDA 20.indb 175 09/12/2015 21:21:30
!∀R”D“

Emalgunscasosospaisnegaramoconsentimentoeporessa
razãoalgunsdelesposteriormentereceberamumacartaexpli
candoquehaviaespaço para a colocação da sua criançamas
apenasna unidadedehepatite ondeapesquisa eradesenvol
vidaPorissoteriamqueprocuraroutrainstituiçãopúblicade
internaçãoderetardadosmentaisforadeNovaYork
Otrabalho teveaaprovaçãodoComitê deExperimentação
HumanadaUniversidadedoDepartamentodeHigieneMental
deNovaYorkedoComitêdeEpidemiologiadasForças“rmadas
de Investigação Médica de comando e desenvolvimento das
Forças“rmadas
Da mesma forma os pesquisadores disseram ter agido de
acordocomocódigodeéticada“ssociaçãoMédicaMundialso
breExperimentaçãoHumana“pesquisafoiconduzidaa
partirdemeadosdosanoscinquentaeencerrouseemou
sejaduroumuitosanos
Ospaisdecriançasem f‌iillowbrook foram informados de
queainstituiçãosomentepossuíavagasnaunidadedehepatite
paraascrianças cujospaispermitissemque zessem parteda
pesquisadehepatitePortantoesseconsentimentonãopodeser
consideradoválidoemrazãodacoerçãoexistente
“lgunspaisestavamansiososparainternarseuslhosenão
(−1+,%#!%3(+,&%(−1%!/+&4)
tomaressadecisãojáquenãotinhamoutraescolha
“ssimnocasoemanáliseaexperimentaçãosobreascrian
çasmesmocomoconsentimentoinformadodospaiséilegala
menosquesejadointeressedacriança
Deacordocomorelatórioospaisforaminformadosdequea
únicamaneiraqueseulhopudesseseradmitidof‌iillowbrook
consistiria em submeterse ao experimento da hepatite No
entantoaintençãodo experimento nunca foi imunizaçãodas
criançasIssofoiapenasumaconsequênciaesperada
Todoserhumanotemodireitodesertratadocomdecência
aciênciamédicapodeavançarpormeiodautilizaçãodenovas
técnicase pode contribuir para o bemestar das pessoas mas
RBDA 20.indb 176 09/12/2015 21:21:30

”!∀!
nãojusticaquenenhumatécnicamédicacolocaracimadesuas
obrigaçõesparacomosseuspacientesbemestaredignidade
Noentantooquesepercebeeocasoemquestãoserevela
comomaisumexemploailustraréqueatécnicaseconvertena
essênciadopoderepassaasermanifestaçãonaturaldasverda
descontidasnaciência
“práxisdevesempreserpassíveldereexãoéticaEporessa
razãoasquestõeséticassecolocamnoplanodasinvestigações
chamadasbásicaspoisoprojetodesaberlevainevitavelmente
aofazereaopoderNum contextocontemporâneo apergunta
kantianaOqueposso saber deve conter a questãoOque
possofazerecomodevofazêlo
Oquestionamentoéticoporconseguinteocorreemtodosos
momentosdaproduçãodoconhecimentocientíco
“perguntaqueJonasformulaéOquepoderiasatis
fazermaisaumabuscaconscientedaverdadeFazcomquese
recordeaspalavrasdeOppenheimerqueapósanostrabalhan
doemumlaboratórionabuscadassãonucleareobservan
dosuaaplicação emHiroshimateriasublinhado quenaquele
momentoocientistaperdeusua inocência“ssimàpergunta
Oque possofazerSomaseoutraComo devofazerQuando
hojealguns cientistaspreocupadoscom seuslaboresdizemir
ritadosPorque perdertempocomessas reexões losócas
queanadaconduzemenosimpedemquenosdebrucemosso
brenossosmicroscópios recebe de Jonas arespostaqueos
levaànecessidadedelimitesdeordeméticaemoral Segundo
Jonasp“gorabalançamos diante da desnudez de
umniilismo no qualumpoder máximovaiemparelhado com
ummáximovazioeumamáximacapacidadevaiemparelhada
comummínimodesabersobreelaousejaoserhumanopre
cisarespondercomseupróprioseraumanoçãomaisamplae
radicaldaresponsabilidadequeéarelativaànaturezahumana
enãohumanajáqueatecnologiaemseuestadoatualpermite
açõesdetalcariznumespectroquevaidogenomahumanoao
planocósmico
RBDA 20.indb 177 09/12/2015 21:21:31
!∀R”D“

Sobreotermodeconsentimentoinformado
Oconsentimentoinformadoéumcomponentenecessárioao
exercíciodamedicinacomoumdireitodopacienteeumdever
domedidosobosaspectosmoralelegalPorquenamedidaem
queopacienteéodetentordeseuprópriointeresseparade
nirsuaspreferênciasnoquedizrespeitoamantersenoestado
desaúdeemqueseapresentaousubmeterseaumtratamento
relativamenteperigosodeveserdevidamenteesclarecidopelo
prossionalqueoatende
O consentimento informado revelase como uma manifes
taçãoexpressadaautonomiada vontade do paciente e nesse
sentidoémaisdoquerecomendávelquesejafornecidopores
critoparaseevitaremposterioresdiscussõessobreseoconsen
timentofoiobjetivamenteounãoconferidoeseofoidemodo
sucienteounãoDICKENSCOOK
“informaçãodeveserprestadadeacordocomapersonali
dadeograudeconhecimentoeascondiçõesclínicasepsíquicas
dopacienteabordandodadosdo diagnóstico ao prognóstico
dostratamentos aefetuardosriscosconexos dosbenefíciose
alternativasseexistentesQuantoàformadefornecimentodas
informaçõespodeseroralouporescritodesdequehajacerteza
dacompreensão dosdadosporserelementar paraavalidade
doconsentimentoEntretantoconsiderando adiversidadedos
indivíduosquantoaograudeentendimentoeaindaquantoàsi
tuaçãomuitasvezesconstrangedoradopacienteemdizerque
nãoentendeucasesemprecomaincertezadoquantoodocu
mentoatingiuoobjetivodepermitiraopacientesaberotipode
tratamentooumesmodepesquisaaqueestásesubmetendo
Dissoépossívelinferirquedasprincipaiscaracterísticasdo
termodeconsentimentodo pacienteéqueeledeveseromais
objetivocompletoeclaropossívelamdenãoensejardúvidas
Importaqueos prossionaisdesaúdeindiquem as vantagens
eosinconvenientesônus e bônus ou os riscos do tratamento
oudaintervençãoPorissotalobservaçãovemacongurarse
RBDA 20.indb 178 09/12/2015 21:21:31

”!∀!
comoumadasprincipaisregrasdanormaéticaaplicadaatodo
prossionaldesaúdegarantindoatodopacientealiberdadede
decidirsobreoquelheéapresentadoemtermosdetratamento
oumesmoexperimentoaquepossasersubmetidorespeitando
emqualquercircunstânciaasuacapacidadedeautodetermina
çãoousejadaexpressãooumanifestaçãolivredesuavontade
emrelaçãoaostratamentosouexperimentospropostos
Oconsentimentoinformadoconstituidireitodopacientede
participardetodaequalquerdecisãosobretratamentoquepos
saafetarsuaintegridadepsicofísicadevendoseralertadopelo
médicodosriscosebenefíciosdasalternativasenvolvidassen
domanifestaçãodoreconhecimentodequeapessoahumana
écapazderealizar escolhas que impliquem sempreoquefor
melhortantoparasioupara quem a esteja representando ou
assistindojuridicamentesobomantodaigualdadededireitos
eoportunidades”IONDOSIM6ESp
Caso o paciente seja juridicamente incapaz relativamente
incapazde poucasletrasanalfabetofuncionalou analfabeto
oconsentimentodeverá serobtidocom maior apurosobretu
dopor contadadiculdade nacompreensãodo conteúdodas
informaçõescontidasem seu bojo sendoassimrecomendável
e necessário o acompanhamento do representante assistente
legaldesseincapazquedeverásempreinterferirnassituações
emquepossahaveralgumtipodeprejuízosejadeordemfísi
caoumoralaoincapazCumpremaisumavezlembrarqueo
exercíciodoconsentimentoinformadoseefetivaapósajunção
deelementoscomoautonomiacapacidadevoluntariedadein
formaçãoesclarecimentoeopróprioconsentimento
Tendoemcontaopacientecomosendoverdadeirosujeitoe
nãoummeroobjetodoatuarmédicoháqueexigirsedesseuma
novaposturaquesefaculteàqueleoqueseaguraimprescin
dívelparaquevenhaaconhecerinterpretareentenderosdados
relativosao seuproblemadesaúdepara apartirdisso poder
exerceroseupoderdecisórioemconjuntocomomédicosobre
otratamentoqueseráounãoefetivado
RBDA 20.indb 179 09/12/2015 21:21:31
!∀R”D“

Écertoquedentreoselementosdevalidadedoconsentimen
toinformadotalvezainformaçãosejaaquelequeserevelaum
dosmais importantesmotivo peloqualeladeveserclaraob
jetivaeexpressaemlinguagemcompreensívelparaoreceptor
“ssimdenadaadiantaomédicofalarparaopacientequeele
teráquese submeterauma∋(∗(1( 4+(21.∋ poisdicilmente
umpacientepoucoacostumadocomasexpressõestécnicas do
vocabuláriomédicosaberáemverdadeoqueissovemaser
Sob o prisma da compreensão de ”eauchamp e Childress
épossíveldistinguircincoelementosestruturaisdocon
sentimento informado competência comunicação compre
ensãovoluntariedade e consentimento Corresponderiam aos
blocosdeconstruçãonecessáriosparaqueoconsentimentoseja
consideradoválidoOagenteprestoumconsentimentoinfor
madosefor competente para agir receberainformaçãocom
pletacompreenderessainformaçãodecidirvoluntariamentee
pormseconsentiraintervençãoproposta
Os elementos precedentemente identicados poderão de
acordocomaquelesespecialistaseméticabiomédicasersubdi
vididosemtrêscomponentesbásicos=+≅?−(28&ΑΒ#/−&.3∗−&∋)!
competênciaparacompreendereagir#∋#
ΑΧ(asabercomunicaçãodainformaçãorecomendaçãodeum
planoecompreensãoe#∋#8(∃−(2/#21&ousejade
cisãoemfavordeumplanoeautorizaçãodoplanoescolhido
Valefazeralgumasprecisõessobreoconceitodecompetên
ciaEste serefereà capacidadeparadecidir autonomamente
Tratase portanto de competência decisional pressupõe que
opacientenãoapenas compreende a informação transmitida
mastambémsemostracapazdeefetuarumjuízoindependen
teemconformidade com o seu sistema de valores“compe
tência na esfera da decisão deve ser considerada mais como
pressupostodo que verdadeiramente como um elemento de
consentimento
Onormaléa ignorância quanto aos termos técnicos mor
mentenascomunidadesmaiscarentesdevendoomédicoevitar
RBDA 20.indb 180 09/12/2015 21:21:31

”!∀!
utilizálossalvoemsituações autorizadaspelo nívelintelectu
aldo paciente receptor Por outro lado é de ressaltarse que
senão impossívelé demasiadamenteonerosoimporaomédi
cooesgotamentodas informações relativasaotratamentoeà
doençadopacienteDessaformao médico deve ser pontual
escolhendoquaisinformaçõessãoimportantesparaadecisão
dopacientenãosedevendoatermaisaosbenefíciosdoqueaos
riscossobpenaderesponderporomissãodedadorelevante“
ponderaçãodequallinguagem e quantidade de informaçãoa
serrepassadaháqueconsiderarograudeentendimentodopa
cienteassimcomoagravidadeda intervençãoa serefetivada
Talé a importância daparticipação do médico como orienta
dorqueseopacientemereceuodevidocuidadomédicocomo
correspondenteesclarecimentosobreos riscose benefíciosdos
tratamentosassimcomoas variáveisenvolvidaselenãodeci
diusozinhoadecisãofoitomadaemconjuntorespondendoo
médicopelasinformaçõessonegadaspodendoinvalidarocon
sentimentoinformado
Aviolaçãoaoprincípiodaautonomia
Comefeitooprincípioderespeitoàautonomiadopaciente
acaboupor ter um status diferenciado na bioética norteame
ricanauma vez que as disputas médicas têm desempenhado
umimportantepapelnosdebatespúblicos sobreas liberdades
individuaistaiscomoalutapeloabortoo cuidadodos doen
testerminaisarecusadetratamentomédicoetcEstasdisputas
quasesempreenvolvemargumentosbaseadosnosdireitosindi
viduaisenadecisãoautônomadosindivíduos
Defatooprincípio derespeito àautonomia estáenraizado
natradiçãoliberalocidentalEntretantoautonomiaerespeito
àautonomiasãotermossemmuitaprecisãoassociadosavárias
idéias como privacidade voluntarismo liberdade de escolha
e responsabilidade pela escolha individual ”E“UCH“MP
RBDA 20.indb 181 09/12/2015 21:21:31
!∀R”D“

p“plicadoespecicamenteàpráticamédicaoprincí
pioderespeitoàautonomiadopacienteéoquemaistrazcon
itoscomvaloresassociadosaoprincípiodebenecênciaeam
bosseencontramemposiçãodedestaquenaéticadeassistência
àsaúdeOequacionamentodos possíveisconitosquepodem
surgirentredois ou maisprincípiosnaprática biomédica tor
nase portanto uma questão central na aplicação do método
principialista
Aquestãodasescolhaséticas
“gnesHellerconsideraqueoshomensdesenvolvemumare
3%54)!−&∋−1−∋∗%3! .)#!)! /−/(+#%!∋+! 1%3),+/!∋%! /).−+∋%∋+!6! 2∗%3!
elessereferemeéissoqueaéticasignicaEntãocabeinferir
quequalquerescolhaéticaéumaescolhaindividualNessesen
tidoaautorasegueporcaminhosdistintosdosdeHabermasno
queserefereàexistênciadeumaesferamoralnamedidaem
queparaelanãohaveriaumamoralautônomaaptaaconstituir
secomoesferapróprianocomportamentohumanodacontem
poraneidadepelosimplesfatodequeamoralsó podeserob
servadapormeiodaspráticasmoraisdaspessoasTaispráticas
estariamenvolvidasporumasériedepremissasbásicasemque
adeterminaçãoporumaopçãomoralpodelevarounãoauma
açãoéticaaumaescolhasejaparaobemsejaparaomal
Paraaautoraemborahajaindubitavelmenteumadimensão
subjetivanas escolhas éticas umindivíduosemprese defron
tacomas prescrições históricosociaisválidasparao conjunto
dasociedadeOusejaquandonasceemcircunstânciassociais
concretaso indivíduojáencontrasistemasde valoresprevia
mente denidos que lhes são transmitidos Suas escolhas são
mediadasporessessistemasdevaloresPorissodizsequenão
setratadeumaescolhasubjetivamasindividualporassimdi
zerpossível aumsujeito nascidoemdeterminadascondições
históricosociais
RBDA 20.indb 182 09/12/2015 21:21:31

”!∀!
HánaobradeHellerumaduplapreocupaçãocomainten
çãoecomaconsequênciaTerumaintençãopautadaemdeter
minadosvaloresé importantemasnãoé suciente Épreciso
reconhecer as consequências das ações mas é claro aquelas
consequênciasquesãoprevisíveis
Nocasodaspesquisasrealizadascomascriançasinternadas
emf‌iillowbrook caevidenteque ospesquisadoresdelibera
damenteseutilizaramdeardisnomínimopoucorecomendá
veisparaconseguirointentodeseusexperimentosnamedida
emqueospaisdascriançasforampraticamentecoagidosaque
permitissemqueasmesmaszessempartedapesquisa dehe
patitePortanto esseconsentimentonãoé válidoaindaque o
propósitofossedosmaislouváveisemtermosdoavançodoco
nhecimentocientíco
“ssimnocasoemanáliseaexperimentaçãorealizadasobre
ascriançasmesmo com oconsentimentoinformadodos pais
éilegalamenosque seja do interesse da criança“indamais
quandosetememcontaqueaintençãodoexperimentonunca
foiimunizaçãodascriançasIssofoiapenasetãosomenteuma
consequênciaesperada
Segundoaarmaçãode“gnesHellerpSeagi
mossomosresponsáveis pelo que serealizaatravésdenossa
açãosenos afastamos da ação somos responsáveis pelo que
nãozemosCumprepoisevidenciarquemesmoquandose
optapornãofazeralgoemalgumacircunstânciaestáseafazer
umaescolhapelaqualseéresponsável
Comoexplicarentão as diferençasquedistintosindivídu
os apresentam em relação às escolhas éticas Uma primeira
explicaçãopoderia consistiremque diferentesambientese es
tratossociaisestão marcados por sistemasdevalorestambém
diferentes
Osmédicosdef‌iillowbrookmuitoprovavelmentenãosub
meteriamseuspróprioslhosouoslhosdeseusparentese
amigosaos experimentos a que submeteram aquelascrianças
pormaisamorquetivessempeloavançodaciêncianabuscada
RBDA 20.indb 183 09/12/2015 21:21:31
!∀R”D“

curadahepatiteEessaéalógicamoralutilitaristaedeexclu
∋+&(+!/).−%3
dadefesadoDrKrugmanaoarmarqueemrazãodascon
diçõesdehigiene aquelas crianças seriam contaminadas mais
cedoou maistardeEntão aoinvésdo Estadoinvestirname
lhoriadascondições de vidaesaúdedas crianças queviviam
emf‌iillowbrookcomoumaformadepromoverajustiçasocial
Krugmane suaequiperesolveramqueessascrianças porsua
condição social poderiam ser manipuladas e seus pais indu
zidosa consentiremessamanipulação mastudoem nomedo
avançodaciência
Importasublinharaproximidade dopensamento de“gnes
Hellercom”oaventuradeSousaSantosnesseaspectona
medidaem queambosdefendem queocientistadeverespon
derporsuaproduçãointelectualéticaàpartedaspressõesde
carátersejaideológicodepoderoumesmodemercadotraba
lhandonaconstruçãodeumaestéticadoconhecimentodecariz
eminentementeética
Cabe à luz desse pensar ético examinar a posição de
KrugmanEstevaimais além emsuasalegaçõesdedefesa ao
armarqueascriançasselecionadascaramnumambienteiso
ladomuitobemcuidadosendoobservadasdiuturnamentea
mde protegêlasde outrasinfecçõesparanãocontaminar o
resultadoOu sejacriançasque erampobrese quefatalmen
teestariamsendomalcuidadaseexpostasainúmerasdoenças
estavamtendoapossibilidadedetercuidadosespeciais e ser
monitoradastodootempo
HánaspalavrasdeKrugmanoqueSloterdijkconcei
(∗%!.)#)!%!4.∋/.∃−(2/−&∆2−&.∃#/−∋.+#−&8.Εquepodeserresumidaem
umapalavracinismoParaessepensadorvivesenumasocie
dadeemqueosidealismosempedernidosfazemdamentira
aformadevida ondepessoassãoreicadasporsuacondição
socialedeixamdeserummemsiparaserviremdemeiopara
nsalheiosnumareferênciakantianadedignidadetransversa
RBDA 20.indb 184 09/12/2015 21:21:31

”!∀!
EssavisãoseaproximadadeHelleracercadoegoísmoburguês
estenãolevaemcontanemmesmoospreceitosmorais
Emconseq(ênciadeseucinismodesuadesenvolturadesuainsince
rasinceridadeécapazdeexerceraatraçãosobreosquesentemagu
damenteas contradiçõesda vidaburguesaconvencendoosdeque
paraseremhomenspoderososenotáveistêmderenunciarnãoàcon
corrênciaeao egoísmomasaosregulamentossociaisqueimpedem
osegoístas cotidianosdeexplorarem atéo fundoas conseq(ências
deseumododeagirp
UmsegundopontoqueHellerconsideraéqueaolongoda
vidao serhumanose deparacomsistemas devaloresoutros
própriosdeoutrosambientesouestratossociaisoumesmopró
priosdesociedadesdistintas
Isso signica dizer que se tem uma relativa autonomia de
interpretaçãoe deescolhaRelativa porqueasituação social
+#!2∗+!/+!+&.)&(,%#!+!)/!∋−1+,/)/!/−/(+#%/!∋+!1%3),+/!2∗+!.)+∃
xistemnumdeterminadomomentohistóricoseconstituemnos
limitesparainterpretação e realizaçãodevaloresOs pais das
criançasdef‌iillowbrookenfrentandoasituaçãosocialemque
/+!+&.)&(,%1%#!+!3+1%&∋)!+#!.)&(%!)/!/−/(+#%/!∋+!1%3),+/!.)#!
osquaislidavamescolheramoquelhespareceuomelhorpara
suaslhasatéporquenãotinhamoutraopção
Poroutroladotomandoemconsideraçãoacargadevalores
oslimitessociaise existenciais colocados pela sociedadebur
guesamodernaeaengrenagemdalógicadeumaciênciaquese
pressupõeamoralaatitudedeKrugmanesuaequipesegundo
Hellerpoderiadaraentenderquesetratoudeumaescolhain
dividualenãosubjetivaParaaautoranãoobstanteexistacon
tinuamenteumadimensãosubjetivanas escolhas éticas o ser
humanoestásempreasedefrontarcomasdeterminaçõeshistó
ricosociaisestabelecidasparaoconjuntodasociedadeMelhor
dizendo quando o indivíduo nasce em conjunturas sociais
concretas já encontra sistemas valorativos antecipadamente
denidosque lhesão comunicadosequeformamum#1∀(/!&)!
RBDA 20.indb 185 09/12/2015 21:21:31
!∀R”D“

qualeleseinsere“quinaperspectivadeseavaliarcriticamen
(+!%!/).−+∋%∋+! #7∋−.%!&),(+∃%#+,−.%&%!∋%!2∗%3!8,∗0#%&!+!/∗%!
equipefaziam partevaleretornar aotextode Sloterdijk
quefazmençãomuitooportunaàspalavrasdeOoFlake
Ogrande defeito das cabeças alemãs consiste emnão terem
osentidodaironia docinismo dogrotesco dodesprezoeda
zombaria
SloterdijkeaautoradeΦ.+.∃ .)&1+,0+#! &∗#!
pontobásicoarecusadecertouniversalismoabstratoemsuas
abordagensdaeticidadedasescolhasindividuais“bordagens
quepodemfornecerumabaseumafundamentaçãomaisrealís
ticaparacombaterseo&28&4#+#21&/quemuitasvezesper
passaosexperimentoscientícosmodernosecontemporâneos
Namitologiacatólicaoindivíduoqueescolheserumcanalhaéodia
boNãocreioqueodiaboexistamascreioqueexistemhomensquese
colocamacimade todosospreceitosmoraisequeracionalizamsuas
açõesdirigidascontraoutroshomenscomargumentosdetipomoral

Comefeitopode ocorrerquepondoentreparêntesestodamotiva
çãopessoaleparticularseponhaentreparêntesesaomesmotempo
ospossíveissofrimentos que podem serprovocadosem outros por
causadessaescolhaHELLERp
Hellerdefendequeasescolhaséticasdevemtercomofarola
vidaboaparatodosequetaisescolhassãopreventivasproati
vaseprepositivasdessemodoconstituiaseuverafelicidade
públicadesdequeos indivíduostenham acessoàinformação
discussãoeliberdadedeescolhaSomenteassimajustiçapode
ráprevaleceradespeitodadiversidadeeimponderabilidadeda
racionalidadepráticamoral
Conclusão
Para“gnesHellerosindivíduosdesenvolvemumarelação
/−&0∗3%,!.)#!)!/−/(+#%!∋+!1%3),+/!∋%!/).−+∋%∋+!6!2∗%3!+3+/!/+!,+∃
RBDA 20.indb 186 09/12/2015 21:21:31

”!∀!
portameparaelaéissoqueaéticasignicaPorissoqualquer
escolhaéticaéumaescolhaindividual
HellerpargumentaSeagimossomosresponsá
veispeloqueserealizaatravésdenossaaçãosenosafastamos
daaçãosomosresponsáveispeloquenãozemos
Cumprepormabordaropapeldesempenhadopelacomu
nidadecientícanorteamericanana medida em que otraba
lhocomojáditoanteriormenteteveaaprovaçãodoComitêde
ExperimentaçãoHumanadaUniversidadepeloDepartamento
deHigieneMentaldeNovaYorkedoComitêdeEpidemiologia
dasForças“rmadasdeInvestigaçãoMédicadecomandoede
senvolvimentodasForças“rmadas
Necessáriosefaz indagar se ofatodeseestar inserido em
umasociedadealivia a responsabilidade pelas escolhas éticas
queas pessoaspraticamUm exemploaesserespeito seapre
sentariaquandosedizteragidodeumadeterminada maneira
porquetodomundotambémfazassimHellermuitoprovavel
menteresponderiaqueumaboamaneiradereetirsobrenossas
escolhaséticas earealizaçãodas mesmasésempre suporque
deveríamosteragidodeoutromodopoishánaobradeHeller
umaduplapreocupaçãocomaintençãoecomaconsequência
Terumaintençãopautadaemdeterminadosvaloreséimportan
temasnãoésucienteÉprecisoreconhecerasconsequências
de nossas ações mas é claro aquelas consequências que são
previsíveis
PormaisqueasintençõesdoDrKrugmane desuaequipe
tenhamsidopautadasporvalorescomooavançodaciência a
buscadacuradeumadoençagraveissoporsisónãofoiosu
cienteparajusticarsuasaçõesviciaraexpressãodaautonomia
davontade dos paisdascrianças na assinaturadostermos de
consentimento informado através das imposições e condicio
nantessignica atentar contra o mais basilar detodos os di
reitoshumanosqueéodireitoàvidaaosubmeter criançasao
contágiocomovírusdahepatitesemlhesdarqualquerchance
dedefesaouproteçãodesuadignidadedepessoahumana
RBDA 20.indb 187 09/12/2015 21:21:31
!∀R”D“

NotasdeReferência
 EmGeraldoRiveraumrepórterinvestigativodaf‌i“”CTVem
NovaYorkrealizou uma sériedeprogramas sobref‌iillowbrookde
poisdealgunsartigosparaosjornaisStatenIslandeStatenIslandRegis
ter descobrindoascondições deploráveissuperlotação instalações
sanitáriasinadequadase abuso físico e sexualsofridopor moradores
nasmãosdecuidadoresdaescola
“ escola foi originalmente concebida para servir  alunos mas
quandooescândalofoidescobertoea instituiçãoganhouaatençãoda
imprensahaviacercademoradoresIstolevouaumaaçãojudicial
contraoestadodeNovaYorkquefoiarquivadopelaJustiçaFederalem
demarçodeUmaordemfoiadicionadaaocasoademaiode
aatribuiçãodereformasnoprédiomasváriosanossepassariam
antesque todas asviolaçõesfossem corrigidas“publicidade gerada
pelocasofoi um fator importante quecontribuipara uma lei federal
chamadadeLeidosDireitosCivisdePessoasinstitucionalizadas
”IOÉTIC“algumasdataseacontecimentosDisponívelem
hpwwwghenteorgbioeticahistoricohtm“cessoem
 QuocientedeinteligênciaabreviadoparaQIdeusogeraléumamedi
daobtidapormeiodetestesdesenvolvidosparaavaliarascapacidades
cognitivasinteligência de um sujeito em comparação ao seu grupo
etário“classicaçãopropostaporLewisTermaneraaseguinte
 QIacimadeGenialidade
 Inteligênciamuitoacimadamédia
 Inteligênciaacimadamédia
 Inteligêncianormaloumédia
 Embotamento
 Limítrofe
 RaciocínioLentothemeasurementofintelligence“n explana
tionof andacomplete guideforthe useofthe Stanfordrevisionand
extensionofthe”inetSimonintelligencescale”yLewisMTerman
 Capacidadeciviléaptidãoparapodersertitularassumireexercerdi
reitoseobrigaçõesnaordemcivil
RBDA 20.indb 188 09/12/2015 21:21:31

Para continuar a ler

PEÇA SUA AVALIAÇÃO

VLEX uses login cookies to provide you with a better browsing experience. If you click on 'Accept' or continue browsing this site we consider that you accept our cookie policy. ACCEPT